Alle er opptatt av å kurere datteren min autisme. Jeg er fokusert på å kjempe for hennes aksept.
Helse og velvære berører hver enkelt av oss annerledes. Dette er en persons historie.
Jeg stirret inn i den nyfødte datterens øyne og avga et løfte til henne. Uansett hva som skjedde, ville jeg være hennes største supporter.
Mer av hennes personlighet ble avslørt etter hvert som hun vokste. Hun hadde særegenheter jeg elsket. Hun nynnet konstant, tapt i sin egen verden. Hun hadde en uvanlig fascinasjon med tak og vegger. Begge fikk henne til å fnise.
Som småbarn plasserte hennes besettelse av tilfeldige kroppsdeler oss i pinlige vanskeligheter. Vi ler fortsatt om den gangen hun ga en politibetjent en spontan pop på baken mens vi ventet på å krysse gaten.
Hun hadde også særegenheter jeg ikke orket.
På et tidspunkt ble hennes akafobi nesten uhåndterlig. Hver morgen ble en kamp for å få henne kledd og klar for dagen. Hun tilpasset seg aldri en daglig rutine, eller spiste regelmessig. Vi ble tvunget til å gi henne næringsskakninger og overvåke vekten.
Hennes opptatthet med musikk og lys ble tidkrevende distraksjoner. Hun ble lett redd, og vi måtte forlate butikker, restauranter og arrangementer brått uten forvarsel. Noen ganger var vi ikke sikre på hva som utløste henne.
Under en rutinemessig fysisk foreslo barnelege at vi fikk testet henne for autisme. Vi ble fornærmet. Hvis datteren vår hadde autisme, ville vi sikkert vite det.
Faren hennes og jeg diskuterte legenes kommentarer til biltur hjem. Vi trodde datteren vår var quirky fordi foreldrene hennes er quirky. Hvis vi la merke til noen små tegn, kalte vi dem opp til at hun var en sen blomstrer.
Vi stresset aldri over hennes tidlige tilbakeslag. Vår eneste bekymring var å holde henne lykkelig.
Hun fattet ikke språket raskt, men heller ikke hennes eldre brødre. I en alder av 7 hadde hennes eldre bror vokst ut av sin talehindring, og hennes yngste bror ble til slutt vokal i en alder av 3 år.
Vi stresset aldri over hennes tidlige tilbakeslag. Vår eneste bekymring var å holde henne lykkelig.
Kjemper for datterens aksept
Jeg ble så undertrykt når jeg vokste opp som militært avhengig, jeg ønsket å gi barna mine frihet til å vokse uten å stille urimelige forventninger til dem.
Men datteren min hadde 4-årsdag og hun var fortsatt i utvikling. Hun hadde falt bak sine jevnaldrende, og vi kunne ikke lenger ignorere det. Vi bestemte oss for å få henne vurdert for autisme.
Som høyskolestudent hadde jeg jobbet for Autistic Children’s Program i offentlige skoler. Det var hardt arbeid, men jeg elsket det. Jeg lærte hva det betydde å ta vare på barn som samfunnet helst vil avskrive. Datteren min oppførte seg ikke som noen av barna jeg jobbet tett med. Snart fant jeg ut hvorfor.
Jenter med autisme blir ofte diagnostisert senere i livet fordi symptomene deres presenterer seg annerledes. De er dyktige til å maskere symptomer og etterligne sosiale signaler, noe som gjør autisme vanskeligere å diagnostisere hos jenter. Gutter blir diagnostisert i høyere grad, og jeg jobbet ofte i klasserom uten kvinnelige studenter.
Alt begynte å gi mening.
Jeg gråt da vi fikk hennes offisielle diagnose, ikke fordi hun hadde autisme, men fordi jeg skimtet reisen fremover.
Ansvaret for å beskytte datteren min fra å skade seg selv, mens du beskytter henne mot å bli skadet av andre, er overveldende.
Hver dag jobber vi hardt for å være oppmerksomme på hennes behov og holde henne trygg. Vi overlater henne ikke til noen vi ikke kan stole på for å gjøre det samme.
Selv om hun lykkelig er bosatt i førskolen og har blomstret fra en redd, stille jente til en sjef, eventyrlystne, er alle opptatt av å fikse henne.
Mens barnelege hennes oppfordrer oss til å undersøke alle mulige programmer man vet for barn med autisme, forsker faren på alternative behandlinger.
Hjemmet vårt er fylt med forskjellige kosttilskudd, alkalisk vann og enhver ny naturlig behandling han finner ut om online.
I motsetning til meg ble han ikke utsatt for barn med autisme før datteren vår. Selv om han har de beste intensjonene, skulle jeg ønske at han ville slappe av og nyte barndommen hennes.
Mitt instinkt er å kjempe for hennes aksept, ikke prøve å "kurere" henne.
Jeg føder ikke flere barn, og jeg vil ikke gjennomgå genetisk testing for å prøve å forstå hvorfor datteren min er autistisk. Vi kan ikke gjøre noe for å endre det faktum - og for meg er hun fortsatt min perfekte baby.
Autisme er en merkelapp. Det er ikke en sykdom. Det er ikke en tragedie. Det er ikke en feil vi må bruke resten av livet på å prøve å rette opp. Akkurat nå er jeg bare villig til å sette i gang terapi som hjelper med å forbedre kommunikasjonen hennes. Jo raskere hun kan ta til orde for seg selv, jo bedre.
Enten vi avverger besteforeldres bekymringer som ikke forstår hennes utviklingsforsinkelser, eller sørger for at hennes behov blir dekket på skolen, er faren og jeg årvåken om hennes omsorg.
Vi kontaktet skolelederen hennes etter at hun kom hjem fra skolen med uvanlig kalde hender. En etterforskning avslørte at klasseromsvarmen sviktet den morgenen, og lærernes assistenter forsømte å rapportere om det. Fordi datteren vår ikke alltid kan kommunisere hva som er galt, må vi gjøre jobben for å identifisere problemet og løse det.
Jeg tilskriver ikke alle hennes personlighetstrekk og atferd til autisme, fordi hun vet at mange av de tingene hun gjør er typiske for hennes aldersgruppe.
Da faren avslørte diagnosen for en forelder som hadde reagert sint etter at hun kom borti barnet sitt på lekeplassen og fortsatte å løpe, minnet jeg ham om at barn mellom 4 og 5 år fremdeles lærer sosiale ferdigheter.
Som hennes nevrotypiske søsken, er vi her for å gi henne verktøyene hun trenger for å lykkes i livet. Enten det er med ekstra akademisk støtte eller ergoterapi, må vi undersøke de tilgjengelige alternativene og finne en måte å tilby det på.
Vi har langt flere gode dager enn dårlige. Jeg fødte et gledelig barn som våkner fniser, synger på toppen av lungene, snurrer og krever kosetid med mamma. Hun er en velsignelse for foreldrene og brødrene som elsker henne.
I de første dagene etter diagnosen hennes, sørget jeg over mulighetene jeg fryktet hun kanskje aldri hadde.
Men siden den dagen har jeg blitt inspirert av historiene om kvinner med autisme jeg finner på nettet. I likhet med dem tror jeg datteren min vil få utdannelse, date, bli forelsket, gifte seg, reise verden rundt, bygge en karriere og få barn - hvis det er det hun ønsker.
Inntil da vil hun fortsette å være et lys i denne verden, og autisme vil ikke hindre henne i å bli kvinnen hun er ment å være.
Shanon Lee er en Survivor Activist & Storyteller med funksjoner på HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One og REELZ Channel's "Scandal Made Me Famous." Arbeidene hennes vises i The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day og Redbook. Shanon er et kvinnemediasenter SheSource-ekspert og et offisielt medlem av Speakers Bureau for Rape, Abuse and Incest National Network (RAINN). Hun er forfatter, produsent og regissør av "Marital Rape Is Real." Lær mer om arbeidet hennes påMylove4Writing.com.
