Søker etter svar med ankyloserende spondylitt: Johanna's Story

Johanna V. tilbrakte 8 frustrerende år med smerter før hun endelig fikk en diagnose av ankyloserende spondylitt (AS).

Etter å ha opplevd sine første symptomer i 2008, reiste Johanna fra en lege til en annen på jakt etter svar.

Til tross for smerter og hevelse fra topp til tå, husker Johanna at hun ble avskjediget av leger som fortalte henne at hun var for ung og sunn til å ha en alvorlig tilstand.

Det var ikke før en ny lege ble med i sin lokale revmatologpraksis i 2015 at noen tok Johans smerter på alvor. Hun mottok en spinal MR og fikk sin AS-diagnose kort tid etter.

"Endelig å motta diagnosen var en lettelse," sa Johanna. “Da legene ikke trodde meg, følte jeg meg så alene og frustrert, og all medisinsk gassbelysning førte til slutt til at jeg nektet mine egne symptomer. Jeg ble løsrevet fra min egen kropp, da det var altfor overveldende å bære. ”

Johanna's langvarige vei til diagnose svekket hennes mentale helse alvorlig. Det var ikke før hun begynte med terapi i 2019 at Johanna endelig kunne godta diagnosen og ta skritt for å forbedre livet sitt med AS.

Mer enn noe annet understreker Johanna viktigheten av selvinnlevelse og selvbevissthet - ferdigheter hun sier hun fortsatt jobber med selv.

I arbeidet med å forbedre både hennes mentale og fysiske helse, begynte hun @chronicallyjohanna, en advokat Instagram-konto og blogg dedikert til fysisk form for mennesker som lever med kroniske sykdommer.

Bosatt i Finland setter Johanna pris på det internasjonale AS-støttesystemet hun har kunnet bygge gjennom Instagram.

"Vi deler alle transparent hvordan det er for oss hver dag," sa hun. "Vi diskuterer medisin, symptomer, mental helse, forhold - alt som påvirkes av sykdommen vår."

Hvis hun kunne gi noen råd til andre mennesker med AS, er det å jobbe med å forstå at diagnosen ikke er en dødsdom.

“Det er en progressiv kronisk sykdom, ja, men det er mulig å leve ganske fullt, selv med denne diagnosen. Alt du kan gjøre er å ta ansvar for livet ditt proaktivt, ”sa hun. "Du er heller ikke alene."

Johanna er mest motivert av sitt advokatarbeid og håper å være en ressurs for folk som søker svar selv.

"Jeg vet ikke hvorfor denne veien med alle dens kamper ble utnevnt til meg," sa Johanna. "Men i det minste håper jeg fra reisen min at noen kan ta bort krefter for deres."