Det er ingen tvil om at fremskrittene innen HIV-omsorg siden 1980-tallet har vært ekstraordinære.
Antiretroviral terapi (ART) hjelper mange mennesker med HIV å leve lengre og sunnere. Faktisk er gapet i forventet levealder mellom mennesker med og uten HIV avtagende, nå ned til mindre enn 7 år med tidlig ART-initiering, ifølge resultater fra en kohortestudie publisert i JAMA Network Open.
I dag bruker mer enn 25 millioner mennesker denne livreddende medisinen.
I tillegg hjelper tilgjengeligheten av profylakse før eksponering (PrEP) til å redusere antall nye HIV-tilfeller rundt om i verden, og det er til og med to store pågående kliniske studier for en HIV-vaksine, begge i de sene stadiene av forskningen.
Med all denne fremgangen, og midt i en annen global helse-nødsituasjon forårsaket av COVID-19, kan du tenke på hiv som et problem som ikke lenger er presserende eller nær hjemmet - et som skjer med andre mennesker, et annet sted i verden.
Men i virkeligheten er det ganske enkelt ikke tilfelle. I 2019 fikk 1,7 millioner mennesker ny HIV, ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO).
Selv om det største antallet mennesker med hiv bor i Afrika (25,7 millioner), er det ifølge WHO 2019-data også:
- 3,7 millioner mennesker som lever med hiv i Amerika
- 3,7 millioner mennesker som lever med hiv i Sørøst-Asia
- 2,6 millioner mennesker som lever med hiv i Europa
Det er også viktig å vurdere andre faktorer om HIV som kan overraske deg, inkludert:
- Bevissthet om hiv-status. Rundt 1 av 5 personer som lever med HIV, vet ikke statusen deres.
- Misforståelser om HIV-forekomst. Noen urbane områder i USA har en HIV-prevalens som ligner på priser i lavinntektsland med generelle HIV-epidemier. Men det er landlige amerikanske regioner som nå har raskere frekvenser av stigende HIV-prevalens.
- COVID-19. COVID-19-pandemien øker belastningen på hiv-tjenester over hele verden, med avbrutt tilgang til ART som en bekymring i noen land. I følge WHO og UNAIDS kan effekten av COVID-19 føre til at AIDS-relaterte dødsfall dobles i det kommende året.
- Risikosamfunn og nøkkelpopulasjoner. Selv om de er en liten del av verdens befolkning, blir disse samfunnene ofte mest berørt av HIV. På grunn av stigma og diskriminering er de også minst sannsynlig å ha tilgang til helsetjenester. I 2019 utgjorde disse befolkningene, som inkluderer homofile menn og transpersoner, mer enn 60 prosent av alle nye HIV-infeksjoner over hele verden.
Det er fortsatt mye arbeid som må gjøres for å få slutt på den globale aids-pandemien. Gode måter å være involvert i arbeidet med å få slutt på HIV over hele verden inkluderer:
- bli utdannet
- talsmann mot stigma
- støtte samfunnsbaserte organisasjoner i ditt område
Samfunnsbaserte organisasjoner nær og fjern
For å markere det viktige arbeidet som gjøres på fellesskapsnivå, knyttet Healthline seg til lederne for to samfunnsbaserte organisasjoner som støtter mennesker med HIV, den ene i det sørlige USA og den andre det sør-afrikanske landet Eswatini.
Les videre for å lære mer om disse karismatiske lederne, deres organisasjoner, og hvordan livet ser ut for mennesker som lever med HIV i samfunnene sine.
Møt Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, kjent som Lulu av vennene sine, vokste opp i et semi-urban nabolag i Afrika der spørsmålene om LGBTQ + -samfunn og andre mennesker med større sjanser for å få HIV ble aldri diskutert.
"Jeg vokste opp og følte at jeg var annerledes enn de andre gutta," sa Maziya. "Og jeg kunne ikke forstå hva som skjedde med meg fordi det var ingen som snakket om det."
“Så skjedde det noe. Jeg leste avisen, og det var denne fyren som snakket om å være homofil. Jeg visste ikke hva jeg skulle si, men jeg begynte å lage min egen forskning. Så oppdaget jeg at det var meg, ”husket han.
Etter å ha flyttet til Mbabane, hovedstaden i Eswatini, ble Maziya en lidenskapelig talsmann for LGBTQ + -samfunnet og snakket med lokalavisene, radioprogrammene og alle han møtte om problemene samfunnet hans møtte.
Til slutt fanget han oppmerksomheten til noen ved Eswatinis helsedepartement. Hun var så imponert over hans forpliktelse til advokatvirksomhet at hun ba ham om å hjelpe med HIV-forskning i landet som ble ledet av Johns Hopkins University.
Fra 2011 til 2012 hjalp Maziya med å rekruttere studiedeltakere fra nøkkelpopulasjoner, inkludert LGBTQ + og sexarbeidermiljøer.
Maziya besøkte mennesker fra nøkkelpopulasjoner i husene sine under studien, hvor han hjalp til med å samle inn data og bringe direkte omsorgstjenester til dem.
Etter studien ble han inspirert til å gå utover advokatarbeid.
"For meg er advokatvirksomhet viktig," sa Maziya. “Men vi trengte å gjøre noe for menneskene på bakken. Så jeg startet HealthPlus 4 Men. ”
HealthPlus 4 menn
HealthPlus 4 Men er en ikke-statlig organisasjon som støtter LGBTQ + -samfunn som risikerer å få HIV ved å gi dem tilgang til:
- testing
- behandling
- forebygging
- Helse utdanning
- omsorgstjenester
Maziya grunnla HealthPlus 4 Men i 2014. På den tiden jobbet han med medlemmer av LGBTQ + -samfunnet som hadde blitt utvist fra sine hjem og familier på grunn av stigma.
Med utgangspunkt i advokatarbeidet som Maziya startet, har HealthPlus 4 Men som mål å utdanne allmennheten og beslutningstakere i spørsmål som LGBTQ + -samfunnet i Eswatini står overfor.
I 2017 begynte organisasjonen å tilby direkte helsetjenester til viktige populasjoner, inkludert blodprøver, screening av seksuelt overførbare infeksjoner og HIV-testing. Det begynte også å tilby PREP og profylakse etter eksponering (PEP) til de som var HIV-negative og ART til de som allerede var HIV-positive.
"Nå har vi en stor klinikk for nøkkelpopulasjoner i Mbabane, men vi har også mobile klinikker der vi tilbyr alle disse tjenestene, til og med COVID-19-screeninger," la Maziya til.
Maziyas mål med HealthPlus 4 Men er å redusere stigma og diskriminering av risikopopulasjoner og skape landets første AIDS-fri generasjon.
Han har hjulpet i dette arbeidet av organisasjoner som (RED) og Global Fund, som samarbeider med lokale eksperter og samfunnsorganisasjoner for å lage og støtte HIV-programmer i Afrika sør for Sahara.
Møt Monica
Monica Johnson har bodd i Louisiana på landsbygda i 35 år. Hun har levd med hiv i 37 år, noe som skyldes en blodoverføring hun fikk under sykehusopphold. Hennes opprinnelige hiv-test var ufullstendig, så det var først hun ble gravid 4 år senere med sønnen Vaurice at hun fikk en positiv hiv-diagnose.
Vaurice utviklet også symptomer på hiv og ble en av de første klientene som fikk omsorg fra den eneste aids-tjenesteorganisasjonen i Johnsons landlige område Louisiana. Det var der Johnson begynte å delta i sin første HIV-støttegruppe.
Landlige samfunn, spesielt de sørlige USA, er ofte underbetjente med hensyn til hiv-støtte og omsorgstjenester. I 2018 hadde Sør 52 prosent av landets nye hiv-diagnoser, med et økende antall tilfeller blant landlige samfunn spesielt.
Denne økningen i hiv-tilfeller kan knyttes til manglende tilgang til støttetjenester i landlige områder, inkludert:
- færre lokale helsepersonell
- færre muligheter for pålitelig offentlig transport
- få eller ingen rusrehabiliteringsprogrammer
For Johnson jobbet hennes opprinnelige støttegruppe bare ikke: "Jeg ville bruke en time [på å kjøre] hver vei for et 30-minutters møte som hovedsakelig henvendte seg til menn."
Barnepass, transport og andre problemer som ofte hindret kvinner og barn i å delta, ble oversett.
Så Johnson tok saken i egne hender og grunnla HEROES i 1995. I dag er Johnson administrerende direktør i HEROES, som leder den daglige driften i Columbia, Louisiana.
HELTER
HEROES står for å hjelpe alle til å motta løpende effektiv støtte. Denne støtten har form av utdanningsprogrammer om hiv-forebygging og behandling og positive sosiale opplevelser for gruppemedlemmer. Johnson ønsket rundt 40 deltakere velkommen til sine første møter i 1995.
Opprinnelig åpent for bare kvinner, inkluderer HEROES nå mennesker av alle kjønn og samfunnslag. De støtter mennesker over et stort, hovedsakelig landlig geografisk område i Nordøst-Louisiana.
Mens HEROES ikke tilbyr direkte helsetjenester, forklarte Johnson hvordan programmet hjelper til med å støtte helsebehov: «Jeg sørger for at alle mine klienter kjenner alle reglene, slik at de kan få alle de tjenestene de er kvalifisert for. Og jeg vil si at den største innvirkningen er at folket mitt kommer tilbake, selv om de ikke trenger det. "
HEROES er også vert for et årlig DREAM-retrett. DREAM er en weekendferie for gruppemedlemmer for å slappe av, lære og nyte hverandres selskap.
Johnson er veldig stolt av sitt vellykkede HEROES-tilbakekjøpsprogram, som hjelper å stimulere medlemmene til å delta på timene og holde fast ved tjenester, som for eksempel utdanningsprogrammet.
På slutten av året tilbys deltakerne muligheten til å kjøpe belønninger - for det meste praktiske gjenstander som apparater, brødristere og blendere - ved å bruke kun studiepoeng de tjente gjennom deltakelse.
Å holde seg til timeplanene, fylle ut undersøkelser og holde en jevn journal er bare noen få måter å tjene HEROES-studiepoeng.
Ved å lage dette systemet holder HEROES medlemmene engasjerte og glade for å delta i HIV-støttetjenester.
Domsfrie soner, 9000 miles fra hverandre
En nøkkelpilar for både HealthPlus 4 Men i Eswatini og HEROES i Louisiana er respekt. Maziya og Johnson hevder begge at stigma og dømmekraft ikke har noen plass i programmene de tilbyr.
Når Johnson snakker om HEROES University, organisasjonens utdanningsprogram, gjør hun det klart at alle foredragsholdere som kommer til klassene, må holde empati og respekt i bakhodet.
HEROES University tillater deltakere å ha viktige samtaler om HIV i en konfidensiell og innbydende setting. Foredragsholdere, ofte leger eller annet helsepersonell, hjelper gruppemedlemmer til å forstå deres helsevalg ved hjelp av vanlig, inkluderende språk.
Og på slutten av kurset holder HEROES en konfirmasjonsseremoni, der familiemedlemmer blir invitert til å delta og feire prestasjonen.
Mye av det samme gjelder HealthPlus 4 Men. Fordi regjeringen i Eswatini ikke har lovgivning som støtter LGBTQ + -rettigheter og ikke melder direkte til LGBTQ + -samfunnet, påvirker diskriminering i stor grad tilgangen til HIV-omsorg og utdanning.
I følge Maziya er diskrimineringen LGBTQ + -personer møter på helsesentre alvorlig. Stigma fra helsepersonell spiller en stor rolle i hvorfor folk fra disse nøkkelpopulasjonene unngår å søke omsorg for HIV og andre helseproblemer.
“Det har vært en enorm forbedring når det gjelder tjenesteavvikling [hos HealthPlus 4 Men] fordi LHBTQ + og nøkkelpopulasjoner ikke vil gå til offentlige klinikker. Dette gjelder veldig for skeive og transpersoner. De foretrekker å komme til fasiliteter som er spesielt designet for nøkkelpopulasjoner, for eksempel oss selv, ”sa Maziya.
Ved å opprette klinikker og utdanningsprogrammer som er konfidensielle og domme, har HealthPlus 4 Men økt tilgang til helsetjenester blant disse utsatte befolkningene.
Går foran kameraet for deres sak
Både Maziya og Johnson er forpliktet til å utdanne folk utenfor sine respektive grupper, og arbeide for å få slutt på HIV-stigma.
På TV i Afrika: “Smash Hate and Embrace Diversity”
Maziya var en del av et live TV-program, "Smash Hate and Embrace Diversity", med en gruppe som heter Amplify Change.
"Vi var på TV i 12 uker og diskuterte LGBTQ + -spørsmål og helsetjenester," minnes Maziya. “Folk snakket åpent om spørsmål fra LHBTQ-folket. Jeg var den første som var gjest på showet, og responsen var fryktelig. Folk sendte ut skjellsord om hvordan showet var søppel eller 'Un-Swazi' [i strid med landets verdier]. Men vi mistet ikke håpet. ”
“Vi fortsatte til folk forstod. Når du har å gjøre med en endring av atferd, endres det ikke på en natt; du må fortsette å sensibilisere mennesker. Denne var enorm, og den skapte stor etterspørsel etter våre jevnaldrende tjenester, ”sa Maziya.
Showet endte veldig positivt og åpnet mange øyne i Eswatini over tid. Maziya sier at seerne ringer TV-stasjonen for å be om mer av programmet. Han snakker med eieren av TV-stasjonen om å bringe showet tilbake for flere episoder.
På TV i USA: “Deepsouth”
Johnson har blitt omtalt i en dokumentar om HIV, stigma og fattigdom i det sørlige USA. Hun og kollegaen Tamela King diskuterer hiv-relaterte spørsmål som påvirker samfunnet deres på landsbygda i Louisiana og kampene og suksessene til HEROES.
Johnson møtte filmregissør Lisa Biagiotti gjennom en felles venn. På den tiden hadde Biagiotti uteksaminert seg fra Columbia University i New York City og kjørte gjennom det sørlige USA for å forske på en ny dokumentar.
I 2010, på det som skulle være det siste stoppet for turen i New Orleans, ble Biagiotti fortalt at hun måtte ta en stopp til i Columbia, Louisiana.Etter å ha kjørt 5-timers kjøretur, møtte hun Johnson og ble tatt med sitt engasjement og lidenskap for HEROES.
"Hun ønsket å se hva vi gjorde og hvordan vi kommuniserte med klientene," sa Johnson og forklarte at filmskaperen var imponert over hvor mangfoldig gruppen hennes var, og kalte den sin egen lille mikrokosmos.
Biagiotti deltok senere i den årlige HEROES DREAM retreat for bedre å forstå hvordan livet er for mennesker som er HIV-positive som bor i det sørlige landet. Her så hun Johnson og King forene gruppemedlemmene sine med medfølelse og respekt, og så inkluderte hun dem i filmen sin.
Biagiottis prisbelønte dokumentar, "Deepsouth", ble utgitt i 2012.
COVID-19 utfordringer
COVID-19 har fått helse- og samfunnssystemer til å bli overveldet, HIV-behandlings- og forebyggingsprogrammer forstyrret og ressurser viderekoblet.
Både Maziyas og Johnsons grupper har følt effekten av den globale COVID-19-pandemien. Omdirigering av helserelatert finansiering, tap av arbeidsplasser og behovet for å opprettholde HIV-relatert støtte mens du holder sikker avstand har blitt utfordringer for både HEROES og HealthPlus 4 Men.
Men dette har ikke hindret Maziya eller Johnson i å finne måter å fortsette å støtte deres lokalsamfunn.
“Mange organisasjoner har byttet fokus til COVID-19 fra LGBTQ og viktige befolkningsproblemer. Mange mennesker mister jobben i landet, ”sa Maziya. "[Og] fattigdomsgraden øker."
For å takle det ekstra stresset som nøkkelpopulasjoner står overfor på grunn av utbruddet i Eswatini, har HealthPlus 4 Men ansatt ekstra personale for å hjelpe til med arbeidsmengden. I tillegg, selv om bevegelsen har vært begrenset i Eswatini, uttalte Maziya at HealthPlus 4 Men sørger for at kundene fortsatt kan komme til klinikkene og tjenestene de trenger.
Johnson har også gjort endringer i HEROES-programmene. Planene for et virtuelt DREAM-retreat i 2020 ble satt til side fordi mange av hennes klienter ikke hadde den rette teknologien hjemme for å gjøre den tilgjengelig, til tross for stor interesse.
"Jeg vil at folket vårt skal ha det beste av alt," sa Johnson, som har levert pleiepakker med helseutstyr som masker, hånddesinfiseringsmiddel og bokser med desinfeksjonsmiddel direkte til sine klienter som ellers ville delta på DREAM i år.
Utdanning og lovgivning
Når man ser på fremtiden, sier både Maziya og Johnson at det er viktig å gjøre ennå i den globale responsen på HIV.
Ifølge Maziya er det viktig å investere i utdanning på fellesskapsnivå.
"Det begynner virkelig med fellesskap," sa han. "Hvis vi investerer mer i samfunnsbaserte organisasjoner, vil det være til fordel for oss alle fordi vi tror på spørsmål om konfidensialitet og tillit og å tilby tjenester uten stigma og diskriminering."
For Johnson er det vekt på å støtte regjeringsledere i USA som lytter til vitenskap øverst på listen hennes. Hun mener også at det er behov for mer investering i samfunnsbaserte organisasjoner for å støtte underbetjente landlige samfunn.
"Mesteparten av tiden når folk kommer til Louisiana [med HIV-forskning eller finansiering], drar de til New Orleans og Baton Rouge, men New Orleans og Baton Rouge har helt andre problemer enn det ekte landlige sørlandet," sa Johnson.
Takeaway
HIV er ikke et fortidens problem eller et som bare berører en enkelt del av verden. Å holde oss informert og støtte arbeidet som gjøres av samfunnsorganisasjoner, kan hjelpe oss å huske at vi alle er sammen om dette.
