I 2019 ble mer enn 300 000 mennesker i USA diagnostisert med brystkreft. Av de som fikk diagnosen, fikk 6 prosent av diagnosen metastatisk brystkreft (MBC).
MBC er brystkreft som har spredt seg fra brystet til andre deler av kroppen, som lever, lunger, hjerne eller bein. Det er også kjent som trinn 4 brystkreft.
Mange mennesker som utvikler MBC har allerede blitt behandlet for brystkreft tidligere. Måneder eller år etter opprinnelig behandling kan brystkreftceller spre seg og vokse i andre deler av kroppen.
Å motta en diagnose av MBC kan være "enormt overveldende," sa Hope Wohl, administrerende direktør i den ideelle organisasjonen Breastcancer.org, til Healthline.
“Alle opplever det på sin unike måte, men folk føler ofte tap av kontroll. Det er mye frykt og stress som kommer opp. Det kan være sinne, depresjon, forvirring, ensomhet, ”sa Wohl.
"De finner også ut hvordan de kan navigere i dette med familie, venner, arbeidsgivere og helseteamet deres. Plutselig er det mange mennesker å kommunisere med om noe de bare begynner å pakke tankene rundt, fortsatte hun.
For å hjelpe folk med å takle flommen av følelser, spørsmål, avgjørelser og utfordringer som kan komme med MBC, tilbyr Breastcancer.org en rekke informasjons- og støttetjenester.
Vi snakket med Wohl for å lære mer om hvordan organisasjonen hennes hjelper mennesker med å håndtere denne sykdommen.
Gi mennesker kunnskap
Når noen får vite at de har MBC, kan de ha mange spørsmål om tilstanden og deres behandlingsmuligheter. Det kan være vanskelig å vite hvor du finner svarene og støtten de trenger.
"Hver enkelt persons diagnose av metastatisk brystkreft har sine egne unike variabler, og det å hjelpe mennesker med å sile igjennom og forstå det er et viktig stykke for å hjelpe dem å få en viss følelse av kontroll," sa Wohl.
“En av hovedprinsippene til Breastcancer.org er at vi ønsker å styrke mennesker med kunnskap. Kunnskap er makt, ”fortsatte hun.
For å hjelpe folk med å få en større følelse av forståelse og kontroll, gir Breastcancer.org medisinsk kontrollert informasjon om tegn, symptomer, diagnose og behandling av MBC. Det gir også tips for å håndtere kreftomsorg, kommunisere med kjære, finne emosjonell støtte og navigere i hverdagen med sykdommen.
“Vi har medisinsk undersøkt innhold om metastatisk brystkreft, vi har forskningsnyheter, vi har blogger, vi har podcaster, og vi har videoer, som ofte er nyttige for å høre folk i lignende situasjoner snakke om sine erfaringer og hvordan de har kommet gjennom det, ”sa Wohl.
"Så har vi selvfølgelig vårt peer-to-peer digitale samfunn av mennesker i diskusjonstavlen vår, hvor metastatisk brystkreft er et av de mest aktive forumene," la hun til.
Gi emosjonell støtte
Breastcancer.orgs diskusjonstavle for lokalsamfunn tilbyr et rom der mennesker med MBC kan dele praktiske tips og livshistorier, og søke emosjonell og sosial støtte.
«Det beveger seg alltid til meg når jeg går inn og ser hvordan folk støtter hverandre. Du vet: Hvordan gikk den testen? Vi er med deg. Vi tenker på deg, ”Sa Wohl.
"Vi håper at de fleste er heldige nok til å være omgitt av mennesker som bryr seg og elsker dem, men det er en helt annen opplevelse å få støtte fra noen som går mer i skoene dine og forstår det," la hun til.
Wohl fortalte Healthline at mange mennesker med MBC føler behov for å være sterke for sine barn, ektefeller eller andre medlemmer av samfunnet.
Samfunnets diskusjonstavle gir et sted der de åpent kan uttrykke hvordan de har det, blant annet overfor lignende utfordringer.
"Det er et sted hvor de egentlig bare kan være, og dele det som skjer, og vite at andre vil være der for å hjelpe dem gjennom det," sa Wohl. "Jeg tror det er veldig viktig."
Møte mennesker der de er
Behandlingsprosessen for MBC kan føles som et maraton i stedet for en sprint.
Personer med MBC kan trenge å prøve en rekke behandlinger for å redusere sykdomsutviklingen og håndtere symptomene. Selv om MBC sjelden blir kurert, tillater nye behandlinger mange mennesker med sykdommen å leve lenger enn noen gang før med høyere livskvalitet.
"Mennesker som er diagnostisert med metastatisk brystkreft kommer til å forstå at de blir nødt til å fortsette å lære og håndtere dette resten av livet," sa Wohl.
“Så de må ta det trinn for trinn. Prøv å slappe av enormen av det litt etter litt, og vær så forsiktig med seg selv som de kan være som ting kommer opp som kan overraske dem, ”fortsatte hun.
Når en persons tilstand eller livsforhold endres eller nye behandlingsalternativer blir tilgjengelige, kan de møte nye muligheter eller utfordringer. Deres støttebehov kan også skifte.
“Det kan være et punkt der alt noen trenger er en virtuell klem. Det er alt. De vil ikke lære noe, ”sa Wohl.
“Noen andre, det kan være tvert imot. De er som, 'Bare fortell meg hva som skjer, og vi kan takle følelsene senere,' 'fortsatte hun.
Breastcancer.org prøver å møte mennesker der de er, ved å tilby et bredt spekter av informasjon og støtteressurser for å hjelpe dem gjennom hvert trinn i prosessen - fra diagnose, til tidlig behandling, til kliniske studier, til planlegging av livets slutt, og alt i mellom.
Takeaway
Selv om MBC ikke er en enkel tilstand å administrere, er det grunn til håp.
"Metastatisk brystkreft er ikke håpløs," sa Wohl, "og folk lever lenger og lenger med den, noen med ganske ekstraordinær livskvalitet."
Breastcancer.org og andre pasientorganisasjoner kan hjelpe folk med å finne den informasjonen og støtten de trenger for å forstå og administrere MBC, mens de kobler dem til andre medlemmer i samfunnet som gjennomgår lignende opplevelser.
“Finn mennesker og ressurser som du virkelig kan stole på og føle deg trygg med. Finn et team som kan støtte deg, både fra et informativt og et følelsesmessig synspunkt, ”sa Wohl.
"Og som vi gjør med så mange ting i livet, finn noen få mennesker som kan være din virkelige gå-til, det være seg andre med metastatisk sykdom, venner, familie eller helsepersonell," la hun til.
.jpg)
.jpg)
