En kvinne deler historien sin for å hjelpe millioner av andre.
"Du er fin."
"Det er alt i hodet ditt."
"Du er hypokondri."
Dette er ting som mange mennesker med nedsatt funksjonsevne og kroniske sykdommer har hørt - og helseaktivist, regissør av dokumentaren "Uro" og TED-stipendiat Jen Brea har hørt dem alle.
Det hele startet da hun hadde feber på 104 grader og hun børstet den av. Hun var 28 år gammel og sunn, og som mange mennesker på hennes alder, trodde hun at hun var uovervinnelig.
Men i løpet av tre uker var hun så svimmel at hun ikke kunne forlate huset sitt. Noen ganger kunne hun ikke tegne høyre side av en sirkel, og det var tider da hun ikke klarte å bevege seg eller snakke i det hele tatt.
Hun så alle slags klinikere: revmatologer, psykiatere, endokrinologer, kardiologer. Ingen kunne finne ut hva som var galt med henne. Hun ble begrenset til sengen sin i nesten to år.
"Hvordan kunne legen min ha fått det så galt?" undrer hun seg. "Jeg trodde jeg hadde en sjelden sykdom, noe legene aldri hadde sett."
Det var da hun gikk online, og fant tusenvis av mennesker som lever med lignende symptomer
Noen av dem satt fast i sengen som henne, andre kunne bare jobbe deltid.
"Noen var så syke at de måtte leve i fullstendig mørke, uten å tåle lyden av en menneskelig stemme eller berøringen fra en kjær," sier hun.
Til slutt ble hun diagnostisert med myalgisk encefalomyelitt, eller som kjent, kronisk utmattelsessyndrom (CFS).
Det vanligste symptomet på kronisk utmattelsessyndrom er utmattelse som er alvorlig nok til å forstyrre dine daglige aktiviteter, som ikke forbedres med hvile og varer i minst seks måneder.
Andre symptomer på CFS kan omfatte:
- post-anstrengende ubehag (PEM), der symptomene dine blir verre etter fysisk eller mental aktivitet
- tap av hukommelse eller konsentrasjon
- føler seg uoppfrisket etter en natts søvn
- kronisk søvnløshet (og andre søvnforstyrrelser)
- Muskelsmerte
- hyppige hodepine
- multi-leddsmerter uten rødhet eller hevelse
- hyppig ondt i halsen
- ømme og hovne lymfeknuter i nakken og armhulene
Som tusenvis av andre mennesker tok det år før Jen fikk diagnosen.
Ifølge Institute of Medicine, forekommer CFS i 2015 hos ca 836.000 til 2.5 millioner amerikanere. Det anslås imidlertid at 84 til 91 prosent ikke har blitt diagnostisert ennå.
"Det er et perfekt tilpasset fengsel," sier Jen og beskriver hvordan hvis mannen hennes løper, kan han være vond i noen dager - men hvis hun prøver å gå en halv blokk, kan hun bli sittende fast i sengen i en uke .
Nå deler hun historien sin, fordi hun ikke vil at andre mennesker skal gå udiagnostisert slik hun gjorde
Derfor kjemper hun for at kronisk utmattelsessyndrom skal bli anerkjent, studert og behandlet.
"Legene behandler oss ikke, og vitenskapen studerer oss ikke," sier hun. “[Kronisk utmattelsessyndrom] er en av de minst finansierte sykdommene. I USA bruker vi hvert år rundt $ 2500 per AIDS-pasient, $ 250 per MS-pasient og bare $ 5 per år per [CFS] -pasient. ”
Da hun begynte å snakke om sine erfaringer med kronisk utmattelsessyndrom, begynte folk i samfunnet hennes å strekke seg. Hun befant seg blant en gruppe kvinner i slutten av 20-årene som hadde å gjøre med alvorlige sykdommer.
"Det som slo var bare hvor mye problemer vi hadde med å bli tatt på alvor," sier hun.
En kvinne med sklerodermi ble fortalt i årevis at det hele lå i hodet hennes, til spiserøret hennes ble så skadet at hun aldri vil kunne spise igjen.
En annen med eggstokkreft ble fortalt at hun nettopp opplevde tidlig overgangsalder. En kollegevennes hjernesvulst ble feildiagnostisert som angst.
"Her er den gode delen," sier Jen, "til tross for alt har jeg fortsatt håp."
Hun tror på spenst og hardt arbeid hos mennesker med kronisk utmattelsessyndrom. Gjennom selvadvokat og å komme sammen, har de fortært hvilken forskning som eksisterer og har vært i stand til å få tilbake deler av livet.
"Til slutt, på en god dag, klarte jeg å forlate hjemmet mitt," sier hun.
Hun vet at å dele historien sin og andres historier vil gjøre flere mennesker oppmerksomme, og kanskje nå noen som har udiagnostisert CFS - eller noen som sliter med å ta til orde for seg selv - som trenger svar.
Samtaler som disse er en nødvendig start for å endre våre institusjoner og vår kultur - og forbedre livene til mennesker som lever med misforståtte og underforskede sykdommer.
"Denne sykdommen har lært meg at vitenskap og medisin er veldig menneskelig," sier hun. "Leger, forskere og beslutningstakere er ikke immun mot de samme skjevhetene som påvirker oss alle."
Viktigst av alt: ”Vi må være villige til å si: Jeg vet ikke. 'Jeg vet ikke' er en vakker ting. "Jeg vet ikke" er hvor oppdagelsen begynner. "
Alaina Leary er redaktør, sosial mediasjef og skribent fra Boston, Massachusetts. Hun er for tiden assisterende redaktør i Equally Wed Magazine og redaktør for sosiale medier for den ideelle organisasjonen We Need Diverse Books.
