Som funksjonshemmet gjør det å jobbe fra sengen det mulig for meg å ha jobb.
PixelCatchers / Getty ImagesJeg ligger i sengen med den bærbare datamaskinen på skrivebordet mitt, tar en pause fra det frilansjournalistiske arbeidet mitt, blar på Twitter, og noe får meg til å stoppe i sporene mine.
Jeg klikker på lenken, og føler allerede at blodtrykket stiger når jeg leser overskriften: Why Working from Bed isn't Good for You.
Artikkelen, den siste i en lang linje som jeg har sett all låsing, fortsetter med å antyde at ved å jobbe fra sengen din, vil du ikke nå ditt fulle potensiale - fordi du ikke kan jobbe produktivt når du ' ligger ned.
Uunngåelig har artikler som dette alltid en kommentarseksjon eller Twitter-svar fulle av lesere som kaller folk som jobber fra sengen "lat".
Artikler og innlegg som forteller deg at du ikke skal jobbe fra sengen, går glipp av en veldig viktig stemme: funksjonshemmede som jobber fra sengen åpner for en verden av muligheter og gjør det mulig å jobbe i det hele tatt.
Gjøre arbeidet tilgjengelig
Jeg jobber hjemmefra som frilansjournalist og skribent, fordi jeg som funksjonshemmet ikke er en heltids kontorbasert jobb for meg. Stol på meg, jeg prøvde å jobbe i disse miljøene i årevis, men min kroniske utmattelse og evne til å fange hver eneste feil gjorde det nesten umulig.
Jeg søkte også på heltidsjobber i journalistikk, men hver arbeidsgiver fortalte meg at det var viktig at jeg jobbet fra kontoret. Så jeg tok kontroll over min egen historie, og jeg tegnet ut en vellykket karriere som frilanser.
Du kan forestille deg frustrasjonen min da det plutselig ble normen for alle å jobbe hjemmefra under pandemien. Bedriftene som fortalte meg i årevis at det var umulig, skryte nå av hvor imøtekommende de var.
Når jeg kom forbi irritasjonen min over at det faktisk var ganske enkelt å gjøre det å jobbe hjemmefra til en mulighet, skjønte jeg oppsiden. Jeg var nå på et mer jevnlig vilkår med mine jevnaldrende.
I følge US Bureau of Labor Statistics er funksjonshemmede nesten dobbelt så sannsynlig å være selvstendig næringsdrivende enn ikke-funksjonshemmede.
I Storbritannia er funksjonshemmede 28,6 prosent mindre sannsynlig å være ansatt enn ikke-funksjonshemmede, ifølge Office for National Statistics (ONS).
Fjernarbeid er noe som kan redusere uførhetslønnsgapet betydelig.
Hvordan jeg lærte å omfavne å jobbe fra sengen
Som en funksjonshemmet frilansskribent gjør det å jobbe fra sengen min det mulig for meg å jobbe i det hele tatt.
Artritt, osteoporose og smerter i endometriose gjør at jeg sitter for lenge ved et skrivebord. Sammen med den kroniske utmattelsen av lupus, gjør det bare jobben min lettere for kroppen å ligge.
Samfunnsforventningene rundt hva som virkelig gjør folk produktive, eller hva som utgjør "faktisk" arbeid, ga meg imidlertid mange negative følelser av å jobbe hjemmefra.
Denne internaliserte evnen fikk meg til å føle at jeg måtte jobbe ved et skrivebord, fordi det å jobbe fra sengen var lat og betydde at jeg bare lå i sengen hele dagen.
Jeg ignorerte smertene dette forårsaket i kroppen min: hoftene, bena og bekkenet var i brann, og jeg var utmattet av tretthet og knapt i stand til å gjøre noe annet i huset. Jeg ignorerte at sollyset i nærheten av skrivebordet mitt gjorde lupus verre og førte til migreneanfall.
Jeg ville kjempe meg gjennom en hel arbeidsdag, legge kroppen min gjennom dette ekstreme stresset og havne ute av handling resten av uken.
Å måtte ligge i sengen eller hvile i 4 av 5 virkedager fikk meg til å føle meg enda mer ubrukelig, noe som igjen fikk meg til å presse meg enda hardere neste uke.
Når jeg ser tilbake, kan jeg ikke tro at jeg fikk meg gjennom denne smerten for å prøve å være "normal", når den eneste personen jeg berørte var meg selv.
Det var først da jeg kom til å være frilansskribent på heltid, at jeg skjønte at dette ikke var bærekraftig. Ikke bare la jeg inn nok arbeid, men jeg forverret sykdommene mine - det motsatte av grunnen til at jeg valgte karrieren i utgangspunktet.
Det var tilfeldig at dette kom i en tid da samfunnet mitt sørget, men det er ingen hemmelighet at funksjonshemmede har blitt uforholdsmessig berørt av pandemien. I følge ONS var nesten seks av ti personer i England som døde av COVID-19 i 2020 funksjonshemmede.
Dette betydde at jeg måtte snakke mer enn noen gang for å prøve å forhindre at samfunnet mitt ble desimert på noen måte jeg kunne.
Jeg kunne ikke gjøre dette hvis jeg presset meg for hardt til å tilpasse meg en bestemt måte å jobbe på, så jeg måtte kutte meg litt. En kjær venn minnet meg om at “verden trenger uthvile aktivister”, og dette inkluderte også å gjøre arbeidsområdet mitt til et miljø som ikke utmattet meg.
Nå jobber jeg fortsatt ved skrivebordet mitt hvis jeg har det bra nok, men som regel balanserer jeg arbeidsdagen min mellom sofaen og sengen min.
Mitt største kjøp var et bambusjusterbart skrivebord, som gjør at jeg kan jobbe fra sengen min uten at vekten til den bærbare datamaskinen min hviler på hoftene, bena og bekkenet.
Dette betyr at jeg ikke bare kan være komfortabel, men at jeg heller ikke trenger å kutte arbeidsuken min fra å jobbe for hardt en dag.
Det beste arbeidsområdet er et som får deg til å føle deg produktiv
Jeg innså at som en funksjonshemmet forfatter som jobber med å belyse rettigheter til funksjonshemmede, måtte jeg også passe på meg selv. For å gjøre det har jeg måttet frigjøre følelsene av skam og skyld at jeg ikke gjorde nok.
Det tok et sinnsskifte og mye trygghet fra de som var nær meg. Jeg var ikke lat. Jeg jobbet på en måte som var best for meg og gjorde livet mitt lettere.
Et råd jeg vil gi andre som opplever de samme følelsene, er at hvis pandemien har lært oss noe, er det at gamle arbeidsstrukturer ikke er bærekraftige. Du bør ikke ofre helsen din for jobben din.
Verden trenger at du blir uthvilt.
Det vil alltid være debatter om hvilken som er den beste eller mest produktive måten å jobbe på, men den beste måten er den som fungerer best for deg.
Rachel Charlton-Dailey er en frilansjournalist og forfatter som spesialiserer seg på helse og funksjonshemning. Hennes bylinjer inkluderer HuffPost, Metro UK og The Independent. Hun er grunnlegger og sjefredaktør for The Unwritten, en publikasjon for funksjonshemmede for å fortelle sine historier. På fritiden kan hun bli funnet (sakte) jage gravhunden Rusty rundt den nordøstlige engelske kysten.