Så mange som 1 av 10 kvinner har endometriose. I 2009 gikk jeg inn i disse rekkene.
På en måte var jeg heldig. Det tar i gjennomsnitt 8,6 år fra symptomdebut for de fleste kvinner å få en diagnose. Det er mange grunner til denne forsinkelsen, inkludert det faktum at diagnosen krever kirurgi. Symptomene mine var så alvorlige at jeg ble operert og diagnostisert innen seks måneder.
Å ha svar betydde likevel ikke at jeg var helt forberedt på å ta fremtiden min med endometriose. Dette er de tingene det tok meg år å lære, og som jeg skulle ønske jeg hadde visst med en gang.
Ikke alle leger er endometrioseeksperter
Jeg hadde en fantastisk OB-GYN, men hun var ikke rustet til å håndtere en så alvorlig sak som min. Hun fullførte de to første operasjonene mine, men jeg hadde store smerter i løpet av måneder etter hver av dem.
Jeg var to år inne i kampen min før jeg lærte om eksisjonskirurgi - en teknikk som Endometriosis Foundation of America kaller "gullstandarden" for behandling av endometriose.
Svært få leger i USA er opplært i å utføre eksisjonskirurgi, og det var absolutt ikke mitt. På den tiden var det faktisk ingen utdannede leger i min stat, Alaska. Jeg endte opp med å reise til California for å se Andrew S. Cook, MD, en styresertifisert gynekolog som også har trent i underspesialiteten til reproduktiv endokrinologi. Han utførte de neste tre operasjonene mine.
Det var dyrt og tidkrevende, men til slutt så veldig verdt det for meg. Det er fem år siden forrige operasjon, og jeg gjør fremdeles mye bedre enn jeg gjorde før jeg så ham.
Kjenn risikoen ved medisiner du tar
Da jeg først fikk diagnosen, var det fortsatt vanlig at leger foreskrev leuprolid til mange kvinner med endometriose. Det er en injeksjon som skal sette en kvinne i midlertidig overgangsalder. Fordi endometriose er en hormondrevet tilstand, er tanken at ved å stoppe hormonene, kan sykdommen også stoppes.
Noen mennesker opplever betydelige negative bivirkninger mens de prøver behandlinger som inkluderer leuprolid. For eksempel, i en studie fra 2018 med kvinnelige ungdommer med endometriose, ble bivirkninger av et behandlingsregime som inkluderte leuprolid oppført som hukommelsestap, søvnløshet og hetetokter. Noen deltakere i studien anså bivirkningene deres som irreversible, selv etter at behandlingen ble avsluttet.
For meg var de seks månedene jeg brukte på dette stoffet virkelig det sykeste jeg følte. Håret falt ut, jeg hadde problemer med å holde maten nede, jeg gikk liksom opp med ca 20 kilo, og jeg følte meg generelt bare sliten og svak hver dag.
Jeg angrer på å ha prøvd denne medisinen, og hvis jeg hadde visst mer om de mulige bivirkningene, ville jeg ha unngått det.
Se en ernæringsfysiolog
Kvinner med nye diagnoser vil sannsynligvis høre mange mennesker snakke om endometriose dietten. Det er et ganske ekstremt eliminasjonsdiett som mange kvinner sverger til. Jeg prøvde det flere ganger, men liksom alltid likte å bli dårligere.
År senere besøkte jeg en ernæringsfysiolog og fikk utført allergitester. Resultatene viste høy sensitivitet for tomater og hvitløk - to matvarer jeg alltid brukte i store mengder mens jeg var på endometriose dietten. Så mens jeg eliminerte gluten og meieriprodukter i et forsøk på å redusere betennelse, la jeg til i matvarer jeg er personlig følsom for.
Siden da har jeg oppdaget Low-FODMAP dietten, som jeg føler meg best på. Poenget? Se en ernæringsfysiolog før du gjør noen større kostholdsendringer selv. De kan hjelpe deg med å utforme en plan som passer best for dine personlige behov.
Ikke alle vil slå infertilitet
Dette er en tøff pille å svelge. Det er en som jeg kjempet mot i lang tid, med min fysiske og mentale helse som betalte prisen. Bankkontoen min led også.
Forskning har funnet at 30 til 50 prosent av kvinnene med endometriose er infertile. Mens alle ønsker å ha håp, er ikke fruktbarhetsbehandlinger vellykkede for alle. De var ikke for meg. Jeg var ung og ellers sunn, men ingen penger eller hormoner kunne gjøre meg gravid.
Ting kan fremdeles ordne seg bedre enn du drømte
Det tok meg lang tid å bli enig med det faktum at jeg aldri ville være gravid. Jeg gikk virkelig gjennom sorgens stadier: fornektelse, sinne, forhandlinger, depresjon og til slutt aksept.
Rett etter at jeg nådde dette akseptfasen, ble muligheten til å adoptere en liten jente presentert for meg. Det var et alternativ jeg ikke en gang hadde vært villig til å vurdere bare et år før. Men tidspunktet var riktig, og hjertet mitt hadde forandret seg. Det andre jeg så blikket på henne - jeg visste at hun skulle være min.
I dag er den lille jenta 5 år gammel. Hun er mitt livs lys, og det absolutt beste som noensinne har skjedd med meg. Jeg tror virkelig at hver tåre jeg kastet underveis, var ment å lede meg til henne.
Jeg sier ikke at adopsjon er for alle. Jeg sier ikke engang at alle vil få den samme lykkelige slutten. Jeg sier bare at jeg skulle ønske jeg hadde kunnet stole på alt som ordnet seg den gang.
Søk støtte
Å håndtere endometriose var en av de mest isolerende tingene jeg noensinne har opplevd. Jeg var 25 år gammel da jeg først ble diagnostisert, fortsatt ung og enslig.
De fleste av vennene mine giftet seg og fikk babyer. Jeg brukte alle pengene mine på operasjoner og behandlinger og lurte på om jeg noen gang skulle få familie. Mens vennene mine elsket meg, kunne de ikke forstå, noe som gjorde det vanskelig for meg å fortelle dem hva jeg følte.
Det isolasjonsnivået gjør bare de uunngåelige følelsene av depresjon verre.
Endometriose øker risikoen for angst og depresjon betydelig, ifølge en omfattende 2017 gjennomgang. Hvis du sliter, må du vite at du ikke er alene.
Noe av det beste jeg gjorde var å finne en terapeut som kunne hjelpe meg å jobbe gjennom følelsene av sorg jeg opplevde. Jeg oppsøkte også støtte online, gjennom blogger og endometriose oppslagstavler. Jeg er fremdeles koblet i dag med noen av de kvinnene jeg først “møtte” på nettet for 10 år siden. Faktisk var det en av kvinnene som først hjalp meg med å finne Dr. Cook - mannen som til slutt ga meg livet mitt tilbake.
Finn støtte hvor du kan. Se på nettet, få en terapeut og snakk med legen din om ideer de måtte ha for å koble deg til andre kvinner som opplever det du er.
Du trenger ikke å møte dette alene.
Leah Campbell er en forfatter og redaktør som bor i Anchorage, Alaska. En enslig mor etter valg etter en serendipit serie av hendelser som førte til adopsjonen av datteren, Leah er også forfatter av boken “Singel ufruktbar kvinne”Og har skrevet mye om temaene infertilitet, adopsjon og foreldre. Du kan få kontakt med Leah via Facebook, henne nettsted, og Twitter.
