Hvordan pandemien har endret seg hvordan jeg håndterer kronisk sykdom

COVID-19-pandemien har påvirket mennesker over hele verden, men de med medisinske tilstander har blitt uforholdsmessig berørt.

For det første påpeker sentrene for sykdomskontroll og forebygging (CDC) at personer med underliggende medisinske tilstander har økt risiko for alvorlig sykdom og komplikasjoner hvis de får koronavirus.

I tillegg fant en CDC-rapport fra juni at personer med underliggende tilstander som ble diagnostisert med COVID-19 var 6 ganger mer sannsynlig å bli innlagt på sykehus og 12 ganger mer sannsynlig å dø av sykdommen enn de uten rapporterte underliggende forhold.

Som et resultat har alle som lever med en helsetilstand eller funksjonshemming blitt tvunget til å utvise ekstrem forsiktighet når det gjelder COVID-19.

Tilgang til helsevesenet har også blitt mer av et problem for mange mennesker under pandemien, med såkalte "nonurgent" -avtaler, operasjoner og behandlinger som angivelig er forsinket, med medisinske ressurser i stedet for å håndtere COVID-19-tilfeller.

Virkningen av manglende avtaler eller utsatt behandling betyr at noen ikke får den støtten og omsorgen de trenger.

Jeg har opplevd dette på førstehånd. Som en person med multippel sklerose (MS) har mitt daglige liv endret seg på uventede måter i 2020.

Her er hvordan pandemien har endret seg hvordan jeg administrerer MS, og hva jeg har endret som et resultat.

Å takle endringer i behandlingen

Siden jeg ble diagnostisert med MS i 2014, har jeg blitt behandlet med det sykdomsmodifiserende medikamentet natalizumab, som administreres hver fjerde uke via en IV-infusjon.

Da legemidlet ble foreskrevet første gang, ble MS klassifisert som "svært aktiv", men siden jeg startet behandlingen, har jeg ikke hatt noen tilbakefall, og tilstanden min har ikke forverret seg vesentlig.

Det faktum at medisinen min effektivt har stoppet utviklingen av MS er noe jeg er veldig takknemlig for.

Da COVID-19 begynte å spre seg, ble sykehus tvunget til å avlede ressursene sine, og som et resultat ble behandlingen min forsinket fra hver fjerde uke til hver 8. uke.

Selv om dette anses å være trygt fra et medisinsk synspunkt, har MS-symptomene mine blitt verre med den utvidede intervalldoseringen. Jeg har opplevd mer smerte, muskelspasmer i bena og mobilitetsproblemer - ingen av dem utgjorde et betydelig problem for meg før disse endringene.

Selv om disse symptomene sannsynligvis er midlertidige, har det vært en enorm justering å håndtere dem.

Behandle smerter hjemme

I løpet av pandemien sluttet de vanlige smertestyringsteknikkene mine, som utvidede hvileperioder og smertestillende medisiner uten resept, å virke.

Først lurte jeg på om dette var fordi min normale rutine hadde blitt forstyrret. Det ble snart klart at smertene mine ble verre etter hvert som perioden mellom infusjonene mine forlenget.

Symptomer som smertefulle muskelspasmer i bena, mobilitetsproblemer og nervesmerter i armene mine begynte å blusse opp verre enn noen gang.

Konsulenten min foreslo å prøve en annen medisin for å håndtere smertene mine, og mens jeg ennå ikke har funnet noe som fungerer for meg, er jeg takknemlig for å ha en åpen dialog med helsepersonell om mulige muligheter for å prøve neste gang.

Noen andre ting som har hjulpet meg med å håndtere de forverrede symptomene mine under pandemien, inkluderer å ta daglig bad, bruke CBD og få meg til å trene forsiktig selv når jeg ikke har lyst.

Utvikler nye treningsmønstre

Trening kan ha mange fordeler for personer med MS, som å forbedre kardiovaskulær kondisjon og generell fysisk helse, redusere tretthet og depresjon og forbedre hukommelsen.

Med gruppetrening avbrutt og treningssentre stengt, har de fleste funnet seg til å trene hjemme eller ute under pandemien.

Før COVID-19 deltok jeg på to treningsstudier i uken og brukte tredemølle regelmessig på treningsstudioet. Jeg visste at det var viktig å fortsette treningen.

Selv om trening ikke er riktig for alle med MS, har jeg alltid funnet det terapeutisk for å håndtere smerte og bygge muskelstyrke, spesielt ettersom MS kan forårsake mye kroppssvakhet.

Siden starten av låsingen har jeg flyttet treningsøktene mine til stuen. Jeg er heldig nok til å ha en spinnsykkel og har streamet klasser med en app som sporer fremgangen min.

Med forverrede symptomer har jeg ikke vært så aktiv som jeg var pre-pandemi, men ikke å måtte stole på et treningsmedlemskap eller en gruppeklasse har tillatt meg å trene etter min egen tidsplan - og uten å sette meg selv i økt utvikler COVID-19.

Finne nye måter å minimere stress på

Som flagget av CDC har COVID-19-pandemien forårsaket stress og angst for mennesker over hele verden.

Stress er en velkjent utløser som bør unngås når du har MS, men under en verdensomspennende krise er det nesten mulig å "slappe av".

“Hver dag gir nye utfordringer. Vi står alle overfor en overveldende mangel på kontroll, og vår beste tilnærming er å ri på bølgene, bruke ressursene våre godt, søke hjelp og be om hjelp, ikke la vårt ego komme i veien for det vi trenger, og de fleste av alt, vær snill, ”sier Victoria Leavitt, PhD, en nevropsykolog ved Columbia University Irving Medical Center og medstifter av eSupport Health.

Lettere sagt enn gjort.

Mens regelmessig trening alltid har hjulpet meg med å håndtere stress og angst, har det ekstra trykket fra pandemien og behovet for å tilbringe mer tid hjemme tvunget meg til å justere flere aspekter av mitt daglige liv.

Jeg er den siste personen på jorden som noen gang har abonnert på ideen om "skjermbrudd", men den uendelige dysten av dager uten sosialt samvær eller steder å dra, betydde at jeg stolte litt for sterkt på streamingtjenester, som begynte å stresse meg ut.

I stedet begynte jeg å lytte til lydbøker for å gi øynene mine en pause. Når jeg ikke kan sove, hjelper det meg å slappe av ved å sette en tidtaker på lydboken min.

Selv om det har tatt litt tid, har jeg også fått igjen å lese.

Å ta meg bort fra skjermene i det minste en del av dagen gir hjernen min en sjanse til å hvile og slappe av, noe som må være bra akkurat nå.

Be om mer hjelp

Som funksjonshemmet prøver jeg å være så uavhengig som mulig - men dette har blitt mye vanskeligere under pandemien.

Åpenbart når en person opplever forverrede symptomer, vil de sannsynligvis trenge mer hjelp fra andre, det være seg medisinske fagpersoner eller venner og familie.

"For mennesker med MS vet vi at motstandskraft er en nøkkelfaktor som bidrar til funksjon," sier Leavitt.

Studier har vist at mennesker med MS som har høye nivåer av psykologisk motstandskraft har bedre motorstyrke og utholdenhet, lavere depresjon og bedre generell livskvalitet.

Selv om det ikke alltid er mulig å føle seg positiv når lavmælt kropp føles som om den faller i stykker, er det styrke i å dele vanskeligheter med andre.

I 2020 har jeg funnet det mer nødvendig å diskutere medisiner, smertebehandling og fysioterapi med min konsulent og MS-sykepleiere, og jeg har også hatt behov for å støtte meg på familiemedlemmer mer enn noen gang.

Dette kan være ekstremt utfordrende når du er kronisk syk, spesielt når du er vant til å bevise at du har det bra med de rundt deg.

Begrensningene som pandemien pålegger, og de enorme livsstilsendringene som er forårsaket av den, har fått meg til å bli enig med det faktum at jeg trenger mer hjelp akkurat nå - både mentalt og fysisk.

Noen ganger trenger vi alle ekstra hjelp, og det er ingen skam å be om det.

Amy Mackelden er helgeredaktør på Harpers BAZAAR, og hennes linjer inkluderer Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane og HelloGiggles. Hun har skrevet om helse for MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist og Byrdie. Hun har en usunn besettelse med Saw-filmene og brukte tidligere alle pengene sine på Kylie Cosmetics. Finn henne på Instagram.