- Mange grupper og organisasjoner er dedikert til spinal muskelatrofi, og kan hjelpe hvis du leter etter støtte, måter å spre bevissthet på eller steder å donere for forskning eller veldedighet.
- Nyere forskning antyder at ressurser for SMA er avgjørende for den fysiske og mentale velvære for mennesker med tilstanden og deres familier.
- Ved å bruke disse ressursene vil du kunne utstyre deg med mer kunnskap, og forhåpentligvis vil du føle deg mer knyttet til andre enkeltpersoner og familier i SMA-samfunnet.
Selv om det betraktes som sjeldent, er spinal muskelatrofi (SMA) teknisk sett en av de vanligste genetiske sykdommene i sitt slag. Det anslås faktisk at mellom 10 000 og 25 000 barn og voksne har SMA i USA.
Akkurat som forskning på genetiske terapier og behandlinger øker, er det også ressurser for enkeltpersoner og familier diagnostisert med SMA. En studie fra 2019 fant at ressurser for SMA var avgjørende for både fysisk og mental velvære til mennesker med SMA og deres familier.
Enten du er på utkikk etter økonomisk støtte fra samfunnet - eller kanskje måter du kan delta i fortalervirksomhet eller gi egne donasjoner - bør du vurdere følgende ressurser for å hjelpe deg i gang.
Støttegrupper
Enten du har SMA eller er forelder til et barn med denne lidelsen, kan det være nyttig å få kontakt med andre som er på samme reise. I tillegg kan du kanskje dele ressurser, behandlingsråd eller til og med følelsesmessig støtte i utfordrende tider.
Hvis du er i stand til å opprette nettverk personlig, bør du vurdere følgende støttegrupper:
- Cure SMA
- Muscle Dystrophy Association (MDA) sommerleir (for barn)
- Nasjonal organisasjon for sjeldne lidelser
- SMA Angels Charity
Selv om det er nyttig å få kontakt med andre som gjennomgår en SMA-reise, kan det hende du også finner støttegrupper på nettet. Sjekk ut listen over sosiale medier som er dedikert til SMA:
- SMA Support System, en privat gruppe på Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, en privat gruppe på Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Support Group, en privat gruppe på Facebook
- SMA News Today, et fellesskapsforum
- SMA Support Inc., som tilbyr direktelister og chat-lister via e-post
Det er viktig å bruke ditt beste skjønn når du blir medlem av en støttegruppe. Før du logger på, må du ta deg tid til å finne ut om de passer godt for deg. Husk at eventuelle forslag som tilbys ikke er medisinsk råd, og du bør alltid snakke med legen din hvis du har spørsmål om tilstanden din.
Veldedighetsorganisasjoner
Hvis du er interessert i å melde deg frivillig eller donere penger til SMA-saker, kan du vurdere å sjekke ut følgende veldedige organisasjoner og ideelle organisasjoner.
Cure SMA
Cure SMAs håp er å en dag ha en verden uten SMA, men denne visjonen er avhengig av genetiske behandlinger og andre gjennombrudd i forskningen.
Fundraising er det primære fokuset for denne organisasjonen, men det er også måter du kan delta i dens bevissthets- og advokatprogrammer.
For behandlingssentre, sjekk ut Cure SMAs gratis lokaliseringsverktøy.
Muscular Dystrophy Association (MDA)
MDA ble etablert i 1950 og er en paraplyorganisasjon for nevromuskulære sykdommer, inkludert SMA. Sjekk ut følgende lenker for:
- Sterkt, den offisielle MDA-bloggen som inneholder nyheter, behandlingsråd og tips til omsorgspersoner
- MDA Engage, som inneholder pedagogiske arrangementer, videoer og seminarer
- en ressursliste for familier, inkludert utstyr og reisetilgang
- en liste over MDA-omsorgssentre i din region
- hvordan du kan gi donasjoner til MDA
Nasjonal organisasjon for sjeldne lidelser (NORD)
Som en ledende organisasjon dedikert til sjeldne lidelser i USA siden 1983, tilbyr NORD pedagogiske ressurser og innsamlingsmuligheter for SMA.
Organisasjonen gir også:
- kritisk SMA-informasjon for pasienter og familier som står overfor en nylig diagnose
- programmer for medisinhjelp for å kompensere for økonomiske belastninger
- andre råd om økonomisk bistand
- informasjon om hvordan du kan bli involvert i både statlige og føderale advokatprogrammer
- måter du kan donere penger på
SMA Foundation
SMA Foundation ble grunnlagt i 2003 og regnes som verdens ledende forskningsfinansierer for denne sjeldne sykdommen. Du kan lære mer om den nåværende forskningsinnsatsen her, samt måter du kan gi til fremtidig behandlingsutvikling.
SMA bevissthet
Bortsett fra SMA-støttegrupper og organisasjoner, er det også spesifikke tider på året dedikert til sjeldne sykdommer og spesielt SMA. Disse inkluderer både SMA Awareness Month og World Rare Disease Day.
SMA Awareness Month
Mens SMA-ressurser og fortalervirksomhet er viktig året rundt, er SMA Awareness Month enda en mulighet til å øke bevisstheten.
SMA Awareness Month blir anerkjent hver august, og den gir muligheter for å informere publikum om denne sjeldne lidelsen, samtidig som det samles inn midler til viktig forskning.
Cure SMA har forslag til måter du kan øke både bevissthet og donasjoner - til og med virtuelt. Du kan også finne ditt lokale Cure SMA-kapittel for å oppdage andre måter å bli involvert i SMA Awareness Month.
Verdens sjeldne sykdomsdag
En annen mulighet til å øke bevisstheten er på World Rare Disease Day, som finner sted hvert år 28. februar eller i nærheten.
I 2021 skulle 103 land delta. Det offisielle nettstedet inneholder informasjon om:
- verdensomspennende arrangementer
- handelsvarer
- innsamlingsmuligheter
NORD er også deltaker i World Rare Disease Day. Du kan lære mer om relaterte arrangementer på nettsiden og handle varer her.
NORD gir også tips for deltakelse, inkludert:
- virtuelle hendelser
- sosial mediebevissthet
- donasjoner
Takeaway
Enten du leter etter individuell støtte eller råd, måter å spre bevissthet på og frivillig, eller muligheter for å gi til forskning, er det grupper og organisasjoner dedikert til SMA som kan hjelpe.
Tenk på de ovennevnte ressursene som utgangspunkt for å hjelpe deg med din egen SMA-reise.
Ikke bare vil du kunne utstyre deg med mer kunnskap, men du vil forhåpentligvis føle deg mer knyttet til andre individer og familier i SMA-samfunnet.
