Jeg vet av personlig erfaring at telekommunikasjon med en elsket som har Alzheimers sykdom kan være frustrerende og emosjonell.
Jeg vet også at det som er vanskelig for meg, må være hundre ganger mer utfordrende for bestemoren min som lever med denne nevrodegenerative sykdommen.
Da bestemor ble diagnostisert med Alzheimers sykdom for 2 år siden, jobbet jeg i et minnesenter. Der så jeg banen til bestemors sykdom fra første hånd.
Gjennom trening, prøving og feiling lærte jeg også effektive teknikker for å kommunisere med mennesker i ulike stadier av sykdommen.
Å kommunisere personlig med noen som har Alzheimers sykdom har sine utfordringer, men virtuell kommunikasjon? Det er en annen historie.
Etter hvert som bestemorens sykdom utviklet seg, følte jeg meg mer stilet og vanskelig å snakke i telefonen. På grunn av pandemien er telefon- og videosamtaler nå den eneste formen for kommunikasjon.
Det ble klart at jeg måtte lære meg noen nye teknikker for virtuell kommunikasjon for å holde chatten vår i gang.
Hvordan Alzheimers påvirker kommunikasjonen
Jeg visste at det første trinnet til enklere videochatting med bestemoren min var å forstå hva som forårsaket hennes vanskeligheter i utgangspunktet.
Alzheimers sykdom er mye mer enn hukommelsestap. Det antas å utgjøre 60 til 80 prosent av tilfellene av demens.
Det er også en nevrodegenerativ sykdom med et bredt spekter av symptomer, inkludert syns-perseptuelle endringer. På toppen av det innebærer det ofte vanskeligheter med problemløsing, snakk, skriving, orientering og ellers kjente oppgaver.
Alle disse symptomene betyr at det å snakke over telefon eller video kan være desorienterende for noen med Alzheimers. De kan ikke lenger stole på ikke-verbale signaler for å hjelpe dem med å kommunisere.
De forstår kanskje ikke engang at de kan samhandle med skjermen eller at den er du på skjermen i utgangspunktet.
Kari Burch, OTD, en ergoterapeut ved Memory Care Home Solutions, har levert telehelse til mennesker med Alzheimers siden begynnelsen av pandemien.
I følge Burch er det spesifikke symptomer som gjør telekommunikasjon utfordrende. Disse inkluderer:
- reduserte ferdigheter i språkbehandling
- visuelle-perseptuelle endringer
- langsommere behandlingstider generelt
- redusert tålmodighet og økt irritabilitet
- desorientering og forvirring
- problemer med å navigere i teknologi
"Hvis det er vanskelig å forstå hva du sier, er det vanskelig å samhandle og svare på spørsmål på riktig måte," sier Burch.
Hun legger til at problemer med å oppfatte noen på en skjerm, sammen med teknologiske problemer som forsinkelsestid eller forvirret lyd, kan ytterligere komplisere virtuell interaksjon.
Andrea Bennett, OTD, en ergoterapeut hvis bestemor har demens, påpeker at moderne teknologi kombinert med hukommelsestap kan være en perfekt storm.
"De fleste individer som for øyeblikket har demens, vokste ikke opp med den moderne teknologien vi er vant til i vårt daglige liv, så bare datamaskinen eller telefonen i seg selv kan være et fremmed konsept for dem," sier hun.
Kombinert med frustrasjon og forvirring av hukommelsestap, kan hele opplevelsen være spesielt utfordrende.
Læringskurven for videochatten
På grunn av pandemien er det Facetime med bestemoren min i overskuelig fremtid. I begynnelsen var det grovt.
Vi hadde gått tom for ting å si, og det var vanskelige stillhet. Jeg ville stilt henne spørsmål om dagen hennes som hun ikke kunne svare fordi hun ikke husket. Hun ville blitt forvirret av maleriene bak meg. Noen ganger hadde jeg ringt, og hun sov fortsatt.
Jeg er selv en ergoterapeut og jobbet i et minneomsorgsanlegg. Til tross for min yrkeserfaring lærte jeg at virtuell kommunikasjon legger til et helt nytt vanskelighetslag.
I løpet av de siste sju månedene har jeg justert kommunikasjonsteknikkene mine for å ha mer komfortable, effektive og morsomme samtaler for oss begge.
Tips for enklere kommunikasjon
1. Finn riktig tidspunkt på dagen
Det første trinnet for enklere telekommunikasjon med noen som har Alzheimers sykdom er å ringe til rett tid på dagen. Det er da din kjære er uthvilt og mest våken.
I følge Alzheimers Association påvirker Alzheimers sykdom søvn-våknesyklusen. Jeg har lagt merke til dette med bestemor, og jeg har definitivt lagt merke til dette da jeg jobbet på et minneomsorgsanlegg.
Endringene inkluderer:
- sover lenger
- problemer med å sove om natten
- dagtid lur
- døsighet om dagen
Forskere vet ikke nøyaktig hvorfor dette skjer, men tror det skyldes Alzheimers-relaterte endringer i hjernen.
Min bestemor har en tendens til å komme seg ut av sengen sent på dagen, rundt klokka 11 eller kl. Hun er mest våken tidlig på ettermiddagen, så dette er når jeg ringer. Siden hun lever i assistert opphold, unngår jeg også å ringe ved måltidene eller når det er gruppeaktiviteter.
I stedet for å prøve å endre din kjære søvnsyklus eller tidsplan, må du gjenkjenne virkningen av sykdommen og jobbe med dem.
Vet at å finne den beste tiden på dagen å ringe kan ta litt prøving og feiling, og det kan endres når sykdommen deres utvikler seg. Å snakke med omsorgspersoner eller føre en kalender med symptomer kan hjelpe deg å finne den beste tiden å ringe.
2. Unngå å ringe etter solnedgang
Alle opplever Alzheimers annerledes. Selv om det ikke er noen harde og raske regler, kan det være nyttig å unngå å ringe etter solnedgang.
Dette skyldes et fenomen som kalles solnedgang, som er preget av atferdsendringer om kvelden. Disse endringene inkluderer økt agitasjon, forvirring, aggresjon og delirium.
Bennett sammenligner dette med hvordan vi kan føle oss etter en lang, travel arbeidsdag.
"En person med demens kan legge mye energi i dagen for å prøve å [orientere seg], eller hvordan vi skal fullføre oppgaver vi tar for gitt, som å spise, bevege oss rundt og kle oss," sier hun. "Når hjernen din ikke fungerer på sitt beste, tar alle disse oppgavene mye mer innsats og kan trette en lettere."
Ikke alle med Alzheimers sykdom opplever solnedgang. Hvis din kjære gjør det, kan du ringe om morgenen eller tidlig på ettermiddagen når de kan føle seg mer orientert.
Det er også strategier for å redusere solnedgangen.
3. Forenkle språket ditt
Det er lettere sagt enn gjort, men noe av det beste du kan gjøre for å hjelpe kommunikasjonen er å forenkle språket ditt.
Ifølge Bennett, "Vanligvis legger vi til mye fluff og historiefortelling til hovedpoenget vårt, men personer med demens kan gå seg vill i alt det fluffet."
Prøv å bruke så få ord som mulig med enkle, vanlige fraser. Klipp ut modifikatorer og forkorte setningene dine. Bennett anbefaler til og med sammenkobling av visuelle støtter som bilder eller rekvisitter over videochat for å få poenget ditt.
Jeg har funnet ut at det kan hjelpe å unngå åpne spørsmål.
Jeg stiller spørsmål om ja eller nei eller gir to alternativer. Dette kan bidra til å forhindre overveldelse og begrense de kognitive ressursene som kreves for å kommunisere, og spare energi for resten av samtalen.
Si ...
- "Hei bestemor. Jeg har noe å fortelle deg. Det er viktig. (Pause) Jeg fikk en ny jobb! ”
Ikke si ...
- “Du vet hvordan jeg jobbet på det ene stedet, og så begynte jeg å lete etter en ny jobb fordi jeg ønsket å flytte? Vel, jeg fikk noen intervjuer, og nå jobber jeg på et nytt kontor. "
4. Langsom vei, langt ned
Å bremse ned er en annen viktig endring du kan gjøre i måten du snakker på. Dette gjelder spesielt over telefon eller video når du kan møte tilkoblingsproblemer eller forsinkelse.
Jeg kan garantere at dette først vil føles vanskelig, men fordelene kan være store.
"Hold talen sakte og bevisst," sier Burch. "Ikke snakk bare for å fylle plass."
Det føles unaturlig å sitte i stillhet etter å ha sagt noe, men det som kan føles for meg som en vanskelig stillhet er faktisk et viktig verktøy.
Fordi mennesker med Alzheimers har langsommere behandlingstider, trenger de den stillheten for å forstå det som nettopp ble sagt. Det gir dem også muligheten til å formulere deres svar.
Ved å bremse ned og innlemme mer bevisste pauser i samtalene våre, har jeg lagt merke til at bestemor snakker mer.
5. Innlem bevegelser
Kommunikasjon er ikke bare verbal. Ikke-verbal kommunikasjonstaktikk som gest og berøring er også viktig, spesielt for mennesker med Alzheimers.
En studie fra 2015 konkluderte med at representasjonsbevegelser som å peke på et objekt hjelper med å kompensere for taleunderskudd.
Når vi snakker over telefonen, mister vi muligheten til å gestikulere. Samtalene våre kan lide under dette. Prøv å chatte over video og legge til bevegelser til samtalene dine.
Burch anbefaler gester som:
- vinker
- gir tommel opp
- gir “OK” -tegnet
- "Snakke" med hendene
- ansiktsuttrykk
- peker på gjenstander du snakker om
- bruker fingrene til å liste opp ting (som første, andre og tredje)
- angir størrelse med avstanden mellom fingrene eller hendene
Burch tilbyr et eksempel. I stedet for å si "Tusen takk, det betyr så veldig mye for meg," kan du si "Takk," legg hånden på hjertet ditt og gi et meningsfylt smil.
Ikke bare vil dette hjelpe din kjære å forstå hva du prøver å si, men du kan forstå dem bedre ved å se deres egne bevegelser.
Hvis de virker tapt for ord, må du minne dem på at de kan peke på et objekt, og du vil kunne se dem gjøre det gjennom skjermen.
6. Fokuser på nåværende øyeblikk
Det er en naturlig samtalsrefleks å snakke om fortiden, men dette har sine åpenbare utfordringer for noen med Alzheimers sykdom.
Mens alle er forskjellige, følger hukommelsestap ved Alzheimers sykdom et mønster.
I følge Alzheimers Association er kortvarig hukommelsestap av nylært informasjon et trekk ved tidlig Alzheimers. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan også langsiktige minner som viktige hendelser fra tidligere tider, datoer og forhold påvirkes.
Etter hvert som bestemorens sykdom utviklet seg, la jeg merke til at hvis jeg spurte henne hva hun gjorde den dagen eller hva hun hadde til lunsj, ville hun si "Jeg vet ikke." Dette resulterte ofte i at hun ble ukomfortabel og forvirret.
Jeg visste at jeg måtte endre samtaleemnene våre.
Nå prøver jeg å fokusere på nåværende øyeblikk. Jeg vil beskrive omgivelsene mine og be henne beskrive hennes. Jeg forteller henne hvordan været er der jeg er og ber henne se ut av vinduet sitt og fortelle meg om været der.
Å fokusere på sanseopplevelser, som været, det du har på deg, eller til og med om du føler deg varm eller kald, bidrar til å holde samtalen i nåtiden.
7. Snakk om den fjerne fortiden
Hukommelsestap kan være et sentralt trekk ved Alzheimers sykdom, men det er fortsatt mulig å snakke om fortiden.
I stedet for å spørre om nylige hendelser som kan være tapt for korttidsminnet, kan du fokusere på hendelser fra lenge siden. Selv mennesker i avanserte stadier av Alzheimers kan fortsatt ha helt intakte minner fra barndommen.
Bestemor husker kanskje ikke hva hun spiste til lunsj, men hun husker bryllupet sitt, og hun husker farens barndomsfluker.
Burch påpeker at hvis det er et delt minne, betyr det ikke nødvendigvis noe om din kjære husker det.
“Det vil være hyggelig for dem å høre om hvor mye du liker å huske det, sier hun.
Burch gir eksempler, som å snakke om eplekaken din kjære lagde at du likte så godt, eller hvor hardt hun jobbet som advokat og hvordan det inspirerte deg.
"Dette kan utløse noen minner eller stolthet som det vil være hyggelig å snakke om sammen," sier hun.
8. Engasjer sansene sine
En randomisert kontrollert studie fra 2018 fant at blant eldre voksne med Alzheimers forbedret reminiscens depressive symptomer, kognitive funksjoner og livskvalitetspoeng.
Reminiscence bruker verbale og sensoriske instruksjoner som bilder, dufter, lukter eller teksturer for å anspore minner. Det er kanskje ikke mulig å ha en full sensorisk erindringsøkt via Zoom, men det er fortsatt noen måter å engasjere sansene på.
Deling av bilder kan utløse minner og samtaler.
Jeg skriver ut bilder til bestemor og sender dem til henne. Jeg lagde henne også en fotobok med beskrivelser under hvert bilde. Å se gjennom disse over videochat er en morsom måte å blande sammen normale samtaler.
Musikk er et annet flott verktøy, spesielt hvis din kjære likte en bestemt sjanger, artist eller sang tidligere.
Forskning støtter dette. En systematisk gjennomgang fra 2018 fant at musikk kan forbedre hukommelsesunderskudd for mennesker med Alzheimers, og en systematisk gjennomgang fra 2015 fant at musikk kan redusere angst for personer med demens.
Anekdotisk, jeg har sett virkningen av musikk fra min tid på å jobbe i minnestellanlegget. Mennesker som var fullstendig ikke-kommunikative, ville tjene på så snart jeg spilte Frank Sinatra. De begynte ofte å synge med og smile.
Burch foreslår at du starter samtalen din med en delt sang som din kjære kjenner godt, spesielt musikk fra tenårene eller 20-årene.
På den annen side, mens sensoriske opplevelser definitivt kan forbedre en videosamtale, kan de også skape ekstra forvirring.
Ved å bruke en fargebelyst zoombakgrunn eller ringe fra et stille, godt opplyst sted med god internettforbindelse kan alle redusere distraksjoner.
9. Skriv inn din kjære virkelighet
Det beste rådet jeg noen gang fikk mens jeg jobbet i minnet, er at når du kommuniserer med noen som har demens, må du gå inn i deres virkelighet.
I stedet for å rette opp bestemoren min, suspenderer jeg vantroen min. Hvis hun kaller meg med feil navn eller forhold, børster jeg det av. Hvis hun stiller det samme spørsmålet ti ganger, svarer jeg det rolig hver gang.
Det hjelper meg å huske at hvis bestemoren min stiller et spørsmål for det som virker som den millionte gangen for meg, er det faktisk "første gangen" for henne. Jeg setter meg i skoene hennes og går med det.
Du kan også legge merke til at din kjære ikke husker ektefellen deres gikk bort, eller andre tragiske hendelser fra fortiden. Ikke korriger dem.
Jeg vet at dette kan være smertefullt og emosjonelt, spesielt hvis vedkommende var din forelder eller besteforelder. Men å minne din kjære om deres avdøde ektefelle vil tvinge dem til å gå gjennom sorgen igjen.
"Ingen liker å bli fortalt at de tar feil," sier Bennett. “Husk at målet med å få kontakt med din kjære ikke er å få dem til å huske hvem du er ... et positivt samspill er mye hyggeligere enn å minne noen om og om igjen om at de tar feil, til frustrasjon i begge ender. . ”
Det er ikke lett, men det kan være vakkert
Til tross for utfordringene, kan det fortsatt være gledelig å kommunisere med noen som har Alzheimers sykdom. Å låse opp et minne eller ringe en spesielt god dag kan nesten føles som magi.
Med disse tipsene, litt eksperimentering og mye nåde er det mulig å ha meningsfulle virtuelle interaksjoner med en elsket som har Alzheimers.
Sarah Bence er en ergoterapeut (OTR / L) og frilansskribent, primært med fokus på helse-, velvære- og reiseemner. Hennes forfatterskap kan sees i Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel og andre. Hun skriver også om glutenfri, cøliaki-trygg reise på EndlessDistances.com.
