Tro det eller ei, i sjeldne tilfeller er det faktisk et valg å få diabetes - et mindre vondt, men et valg å eliminere smerte og lidelse.
Det vil si den kirurgiske prosedyren å behandlekronisk pankreatitt (CP) ender med å forårsake en form for type 1-diabetes kjent som pankreatogen diabetes.
Velkommen Sandy Brooks i Massachusetts, som gikk gjennom denne prosedyren for flere år siden og nå er "en av oss" i D-samfunnet. Med en profesjonell bakgrunn som sykepleier, forsto hun absolutt den medisinske siden, men hun ble likevel overrasket over de daglige utfordringene med å bli menneskelig bukspyttkjertel ... I dag er hun her for å dele sin historie.
Diagnose via “Kirurgisk diabetes”
Hei! Jeg heter Sandy Brooks. Jeg ‘valgte’ å bli kirurgisk PWD type 1 (person med diabetes) og det endret livet mitt til det bedre. La oss innse det ... diabetes suger !! Men jeg valgte å leve livet mitt og føle meg positiv og telle mine velsignelser til tross for at jeg levde med denne sykdommen.
Teknisk sett er min type diabetes ansett som type 3C, men den etiketten kan være forvirrende, spesielt med Alzheimers som blir beskrevet oftere på den måten, og jeg vil også fortsette å kalle supportpersonene mine "Type 3s." Min endo er enig i at vi kan kalle det "Kirurgisk type 1" fordi det egentlig er som T1D. Jeg deler erfaringene mine fordi jeg føler at jeg har en unik historie å fortelle.
På 52-årsdagen min i 2013 fikk jeg fjernet bukspyttkjertelen etter å ha levd med kronisk pankreatitt (CP) i 27 år. Den totale pankreatektomi og autologus holmecelletransplantasjon er det som førte til diabetes for meg. Jeg planla ikke å operere meg den gang, det var akkurat det legeplanen tillot. Det har fungert perfekt fordi det virkelig var en gjenfødelse. Livet jeg hadde levd var over, og en ny normal begynte.
“En nervøs mage”
Gjennom hele livet hadde jeg alltid hatt mageproblemer. En "nervøs mage" kalte barnelegen min det. Vel, denne nervøse magen fulgte meg gjennom videregående skole, høyskole og videre. Ting ble verre etter hvert som jeg ble eldre, så i 20-årene bestemte jeg meg for å få det grundigere undersøkt.
Det tok år å få en diagnose av kronisk pankreatitt fordi det er en sjelden sykdom. Det er ingen definitiv blodprøve for å diagnostisere den. Det er også en stereotype at bare gamle alkoholikere får kronisk pankreatitt. Dette er ikke sant. Jeg har aldri vært en som absorberer alkohol, enn si misbruk av den, så i det minste gjaldt ikke denne stereotypen meg.
Til slutt, 27 år gammel, fikk jeg diagnosen og stigmatiseringen knyttet til den fulgte. Jeg ble ofte beskyldt for narkotikasøk på grunn av at mitt største symptom var alvorlig magesmerter. Da jeg ga etter og søkte behandling på legevakten (ER), bortsett fra litt anemi, kom blodarbeidet mitt bra tilbake. De vanlige mistenkte for forhøyet lipase og amylase blir ikke reist i CP. Med CP forårsaker hvert bluss eller angrep skade på bukspyttkjertelen, og det er ikke lenger i stand til å produsere insulin eller fordøyelsesenzymer. Jeg kan fortelle deg at det er få ting i livet som er mer ødeleggende enn å bli bedt om å "dra hjem, det er ikke noe galt med deg!" når du opplever uutholdelig smerte.
Raskt frem til 1990-tallet, og en venn videresendte meg en nettadresse hun sa at jeg MÅTTE sjekke ut!
University of Minnesota utviklet en operasjon for å hjelpe de av oss som lever med sluttstadiet CP. Det involverte en total pankreatektomi med en autolog holmetransplantasjon. Med andre ord fjernet de bukspyttkjertelen helt og høstet personens egne holmeceller. Deretter transplanterte de holmecellene tilbake i personens lever, spesielt portvenen i leveren. Virket veldig spennende, men det ble bare gjort på U of Minn og jeg bodde i Boston.
I tillegg døde folk eller ble litt bedre bare for å dø kort tid senere. Takk, men nei takk! Jeg vil heller takle smertene, tusen takk ...
Gå videre med kirurgi
Så i 2012 surfet jeg på Internett mens jeg hadde å gjøre med en gjeldende bluss av CP-en min. På den tiden var jeg så motløs og frustrert at jeg bestemte meg for å slå opp operasjonen jeg hadde oppdaget på 90-tallet og se om de hadde gjort noen fremgang med denne sykdommen min.
Utrolig nok utviklet et av de lokale undervisningssykehusene Massachusetts General Hospital et program for akkurat denne operasjonen. Også teknikkene i holmecelletransplantasjon var mye bedre! Jeg kunne ikke tro det! Jeg bestemte meg for akkurat der og der skulle jeg kontakte programmets hovedkirurg og se hva det innebar.
Etter å ha møtt mitt kirurgiske team - bukspyttkjertelkirurg og transplantasjonskirurg, Dr. Keith Lillemoe og James Markmann - vi tre la ut på en reise som har ført meg hit.
Pankreatektomi gjorde jobben og den ubehagelige smerten ved CP som jeg hadde levd med så lenge var endelig borte! Halleluja !! Dessverre var holmcellene mine for skjøre for transplantasjonsprosessen, og det betydde at jeg plutselig 52 år gammel er en kirurgisk type 1 PWD!
Lære å leve med diabetes
Jeg skal ikke si at det var en enkel overgang, men jeg hadde den tydelige fordelen av å være RN (registrert sykepleier) og forsto allerede hva mye av sykdommen innebar.
Men HELLIG SKIT!
Ingen på sykepleierskolen fortalte meg hvor vanskelig det var å håndtere blodsukkeret. Teknisk visste jeg hva T1D var, men jeg hadde ingen anelse om hvordan livet mitt skulle endres. I tillegg kjente jeg ingen som levde med autoimmun T1D, husk ikke den kirurgiske typen! Jeg har fortsatt problemer med å finne noen andre som har fjernet bukspyttkjertelen, og jeg vil gjerne snakke med noen.
Mange har hørt meg si, “Jeg er glad for å ha blitt en PWD da jeg gjorde det, ”Og det er av mange grunner.
En STOR grunn er tilstedeværelsen av Diabetes Online Community (DOC). For det første fant jeg Kerri Sparling og Scott Johnson nesten med en gang med bare et enkelt Google-søk, og jeg er veldig takknemlig for dem fordi jeg aldri ville lykkes med å gjøre det til min første tjuke med sunn fornuft intakt hvis jeg ikke hadde fått visdommen de ga meg gjennom bloggene sine. Når jeg leste forfatterne, fikk jeg informasjon om diabetes som ingen andre enn en PWD kunne gi. (Senere oppdaget jeg DiabetesMine, selvfølgelig.)
En annen grunn til at jeg er takknemlig for at jeg ble en PWD i 2013, er på grunn av all diabetesteknologien som finnes der ute. Etter tre uker med flere daglige injeksjoner (MDI) ba jeg (OK, faktisk mer som krevd) om å gå på en insulinpumpe. Legen fortalte meg at jeg måtte vente et år, men jeg var ikke villig til å vente fordi jo mer undersøkelser gjort, jo mer bestemt ble jeg. En måned etter operasjonen begynte jeg med pumpeterapi, og det var så mye bedre enn MDI. Jeg bruker også Dexcom CGM og anser det som et uvurderlig verktøy i min daglige diabetesbehandling.
Selvfølgelig, med alle ting, Diabetes May Vary (YDMV).
Oppsiden av diabetes
Jeg har fått mange positive ting ut av diabetesdiagnosen min:
- Deltok på utrolige diabetes konferanser
- Lært mer om meg selv i ferd med å lære om sykdommen min
- Bli mer motstandsdyktig enn jeg noen gang hadde forestilt meg
- Møtte mange AWESOME PWDs både personlig og online
Jeg hadde levd i 27 år med uutholdelig smerte som gjorde at jeg ikke kunne jobbe i et yrke jeg elsket, og det gjorde hver dag til et levende helvete ikke bare for meg, men også for de som elsket meg.
Så jeg kan liksom si, jeg valgte diabetes i stedet for å leve en dag til med smerter. Jeg visste at risikoen var ganske stor for at jeg kunne ende opp med en PWD i noen kapasitet. Men det var mitt valg å ta. Nå anser jeg hver dag jeg våkner som en velsignelse selv med sykdommen min. Den daglige behandlingen av kirurgisk diabetes er en liten pris å betale for å bli kvitt den smerten.
Suger diabetes ?? ABSOLUTT!!!! Men det er bedre enn alternativet å være seks meter under og presse tusenfryd!
Wow, for en historie! Takk for at du delte erfaringene dine, Sandy.
Les mer fra Sandy på hennes smartkalte Muddy Brooks-blogg.
.jpg)
.jpg)
